[EBS 뉴스12]
1형 당뇨병은 주로 어린 나이에 발병하는 희귀질환입니다. 

뚜렷한 원인도 없이 평생 관리가 필요해 환자와 가족 모두 큰 고통을 겪는데요. 
사각지대에 놓였던 환자들의 삶을 바꾸기 위해 싸워온 한 엄마의 이야기가 영화로 만들어졌습니다.
황대훈 기자입니다.
[리포트]
지난 2012년, 대기업에 다니던 김미영 대표는 청천벽력 같은 소식을 들었습니다. 
세 살 난 아들이 1형 당뇨병 진단을 받은 겁니다. 

인 바다이야기고래 터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회
"처음 이 질환을 진단받았을 때는 저조차도 질환이 뭔지 몰랐었거든요. 내가 열심히 했는데도 아이 상태가 나빠지는 그런 시행착오를 계속 반복하다 보니까 뭔가 절망의 연속이라고 해야 되나."

매일 수시로 혈당을 확인해야 하는 1형 당뇨병. 
가 릴게임신천지 장 힘든 건 아이의 손끝을 찔러 혈당을 재는 일이었습니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회
"하루에도 10번, 아이가 아플 때는 24번 했었거든요. 더 이상 손끝에 바늘을 찌를 데가 없는 그런 상황이 됐었고."

김 대표는 방법을 찾기 시작했습니다. 야마토연타  
한국에 소개도 되지 않았던 연속 혈당 측정기를 해외에서 직접 들여왔고, 공대 출신 경험을 살려 스마트폰과 연동되는 시스템을 구축했습니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회
"아이는 아이대로의 삶을 살 수 있고 부모는 부모대로 직장생활이나 일상생활을 할 수 있게 된  야마토무료게임 (중요한 기계였다)."

그런데 김 대표의 시도가 다른 환자 가족들에게 알려지면서 같은 기계를 만들어 달라는 부탁이 쇄도하기 시작했습니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회
"처음에는 한 50, 60개 (제작을) 했었어요. 둘째가 막 새벽에 울면 아기 손오공게임 띠 하고 업어 가지고 부엌 싱크대 위에서 납땜을 했었거든요. 몇백 개 이상을 만들었던 것 같아요."

사각지대에 놓여 있던 수많은 1형 당뇨병 가족들의 삶을 바꾼 김 대표의 노력. 
그런데 돌아온 건 정부 기관의 고발장이었습니다. 
의료기기를 불법으로 들여와 보급했다는 이유에서입니다. 
김 대표는 이 기기가 환자들에게 얼마나 절실하고, 돈을 벌기 위한 일이 아니라는 걸 일일이 소명해야 했습니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회
"(설명하면) 선처를 해줄 줄 알았는데 오히려 죄목이 하나씩 더 붙는 거예요. 똑같은 질병을 가진 분들을 도와주려는 선한 마음들이 이렇게 돌아올 수 있구나."

김미영 대표가 혐의를 벗는 과정은 1형 당뇨병 환자들의 현실을 세상에 알리는 과정이 됐습니다. 
수많은 탄원서가 모였고, 여론도 움직였습니다. 
그 결과, 연속혈당측정기는 건강보험 적용을 받는 의료기기가 됐고, 1형 당뇨병은 23년 만에 새로운 장애 유형으로 인정받게 됐습니다. 
이 과정이 영화로 만들어져 이달 말 개봉을 앞두고 있습니다. 
배우 최지우 씨가 김미영 대표의 역할을 맡았습니다. 
입학 거절과 학교 내 기기 사용 제한 등, 여전히 1형 당뇨병 환자들이 넘어야 할 벽은 많습니다. 
아이를 위해 시작된 엄마의 싸움은 앞으로도 세상에 없던 길을 만들어 갑니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회
"1형 당뇨뿐만 아니라 세상에 많은 질환이 있고 또 어려운 환경에 처한 많은 분들이 있잖아요. 그런 분들이 그래도 이런 저희의 사례를 보고 조금이나마 희망을 갖고 위로가 됐으면 좋겠다."

EBS 뉴스 황대훈입니다.